희귀질환 환자들의 특별한 입학ㆍ졸업식과 아름다운 은퇴식.. ‘감동’ > 취재수첩

사진) ‘한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사 모습 

지난 18일 강남세브란스병원 호흡재활센터가 개최한 ‘한국의 호킹들, 축하합니다!’ 행사가 많은 이들에게 감동을 주고 있다.

사지마비와 호흡장애를 이겨 내고 대학 입학과 졸업을 맞이한 3명의 입학생과 4명의 졸업생을 축하하는 자리였다.

이 자리는 벌써 올해로 11회째를 맞이했다.

여기에는 졸업 및 입학을 앞둔 학생들과 그 가족들.. 앞서 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들.. 병원 관계자 등 120여명이 참석했다.

생명보험사회공헌재단 김정석 상임이사, SCL그룹 이경률 회장, 홍보대사로 활동 중인 배우 김석훈 씨와 가수 전지윤 씨 그리고 평소 호흡재활센터를 후원해 온 기관 관계자 등도 이들을 진심으로 축하해 줬다.

이날 행사는 특별히 지난 10여 년간 배출된 한국의 호킹들이 모여 은퇴를 맞이하는 강성웅 교수에게 감사해 하는 시간도 가졌다.

모두가 가슴 뭉클한 장면들이었다.

강 교수는 이전까지 없었던 희귀질환-호흡재활 치료를 체계화시켜 그동안 사회적 사각지대에 놓였던 우리나라 신경근육계 희귀질환 환자를 포함한 중증 호흡부전 환자의 삶을 획기적으로 높였다는 평가를 받고 있다.

특히 치료뿐만 아니라 경제ㆍ사회적 어려움에 처한 환자와 가족들을 돕고자 기업 후원과 정부의 지원 정책도 이끌어내기도 했다. 

이날 병원 측에 따르면, 사지마비 증상은 보통 근육병ㆍ루게릭병ㆍ척수성근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환으로 인해 생긴다. 

서서히 근육이 퇴화해 온몸의 근력이 마비되고, 시간이 지나면 호흡근육마저도 약해진다. 

따라서 이들 환자의 대다수는 호흡부전으로 인해 학업은 물론이고 일상생활조차 쉽지 않은 병이다.

한편 부산대 사회학과에 입학 예정인 이지성(19) 씨는 인사말에서 “호흡재활치료를 통한 꾸준한 노력과 의료진의 도움으로 일상과 학업을 이어 나갈 수 있게 됐다”며. “앞으로 학업을 계속 이어가며 미래의 근육병 환우들을 도울 정책을 고안하고자 노력하겠다”고 포부를 당차게 말했다.

현재 오산대학교에 재학 중인 김민수(20) 씨의 어머니는 “호흡재활치료 덕분에 아이들이 숨을 편안하게 쉴 수 있었고 덕분에 학업을 무사히 마칠 수 있었다. 질환을 이겨내고 학업을 이어나가는 여러분 모두를 존경한다”고, 고마워 했다.

이 병원 최원아 호흡재활센터 소장도 특별한 감동을 전했다.

최 소장은 “지난 30여 년간 혼신의 힘을 다해 희귀질환과 중증 호흡부전 환자들을 위해 헌신해 오셨던 강성웅 교수님의 노력과 어려운 여건 속에서도 대학을 입학하고 졸업하는 환자들의 그 끊임없는 노력 모두가 존경스럽다”고 말했다.

“지난해와 그 지난해 강성웅 교수님의 축하와 응원을 받은 환자들이 지금 이 자리에 다시 모여 교수님께 감사하는 모습을 보니 가슴이 뭉클하다”고도 했다.

무엇보다 “호흡하기 힘든 순간에도 끝까지 포기하지 않고 학업의 끈을 놓지 않은 환우들의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환 환자들을 향한 선입견과 사회적 인식을 바꾸고, 우리 사회의 막힌 벽을 허무는 계기가 되기를 기원한다”고 소망을 밝혔다.