“소이증 환자라면 이것만은 꼭 체크하세요!” > 의료/제약

연세대 강남세브란스병원(병원장 송영구)이 소이증 환자 및 보호자를 대상으로 오는 30일 오후 5시 ‘소이증 환자 설명회’를 개최한다. 이번 설명회는 코로나19(COVID-19) 감염확산 방지를 위해 비대면 방식(Zoom 화상회의)으로 실시한다.

소이증은 한쪽 또는 양쪽의 귀가 정상보다 훨씬 작고 모양이 변형된 기형으로, 국내에서는 6,000명 중 1명 발생하는 희귀질환이다. 

이번 설명회는 소이증으로 고통을 받는 환자 및 보호자에게 정보를 제공하기 위해 마련됐다. 자가연골, 보형물, 3D 프린팅 등 다양한 귀 재건 수술에 대한 설명뿐 아니라, 수술 전후 청력 개선을 위한 치료방법 등을 상세하게 설명할 예정이다. 

연사로는 이비인후과 송찬일 교수가 ‘귀 재건과 함께 시행하는 청력재활치료’에 대해, 성형외과 윤인식 교수가 ‘다양한 귀 재건 수술방법’을 주제로 강의할 예정이다. 이어 소이증 치료 및 수술에 대한 실시간 질의응답을 통해 소통의 자리도 마련한다. 

성형외과 윤인식 교수는 “소이증은 희귀질환인 만큼 증상, 진단, 치료방법 등 다양한 정보 습득이 필수적이나, 질환에 대한 정보가 부족해 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 많다”며, “이번 설명회를 계기로 많은 소이증 환자 및 보호자에게 큰 보탬이 되길 희망한다”고 말했다. 

한편 강남세브란스병원은 지난 8월 귀성형클리닉에서 국내 최초로 3D프린팅을 이용해 귀 재건술을 실시하고 있으며, 환자 맞춤형 귀 재건술 임상시험을 실시하고 있다.